Latest Breaking News & Top Headlines

Melanoma Australia: Meabh Feerick bekritiseert het Ierse gezondheidssysteem vanwege de zorg voor terminale huidkanker

0

Een terminaal zieke moeder die naar Ierland ging nadat ze nog maanden te leven had, zegt dat ze is ‘beroofd’ door het wankele gezondheidssysteem en dat ze beter af was geweest als ze in Australië was gebleven.

Meabh Feerick, 25, werkte vijf jaar als barmanager in het binnenwesten van Sydney voordat ze in december 2020 de diagnose kreeg van ongeneeslijke genetische huidkanker nadat ze een knobbel op de achterkant van haar hoofdhuid had gevonden.

Wanhopig om de laatste dagen van haar leven omringd door vrienden en familie door te brengen, nam ze haar zoon Noah, drie, en verhuisde terug naar Mayo in het westen van Ierland.

Artsen zeggen dat ze nog maar drie tot vijf maanden heeft, maar mevrouw Feerick vertelde Daily Mail Australia dat ze zich ‘enorme in de steek gelaten’ voelt en beroofd van de tijd die ze nog heeft door een falend systeem dat verlamd is door personeelstekorten, lange wachttijden en een gebrek aan communicatie .

Meabh Feerick (foto) werkte vijf jaar als barmanager in het binnenwesten van Sydney voordat bij haar de diagnose ongeneeslijke genetische huidkanker werd gesteld.

Wanhopig om de laatste dagen van haar leven door te brengen omringd door vrienden en familie, nam mevrouw Feerick haar zoon Noah, drie, en verhuisde terug naar Mayo in het westen van Ierland

Wanhopig om de laatste dagen van haar leven door te brengen omringd door vrienden en familie, nam mevrouw Feerick haar zoon Noah, drie, en verhuisde terug naar Mayo in het westen van Ierland

‘Het is een enorme teleurstelling geweest, ik voel me zo niet op de hoogte van mijn eigen kankerreis omdat ik geen idee heb wat er in mijn lichaam aan de hand is’, zei ze.

Mevrouw Feerick, die te horen heeft gekregen dat ze geen straling meer kan ontvangen omdat het een breuk in haar wervels zou kunnen veroorzaken, zei dat het grootste verschil in zorg het ‘gebrek aan urgentie’ in Ierland is.

‘Patiënten die nog maar heel weinig tijd hebben, wachten, wachten op alles’, legde ze uit.

‘Scans, uitslagen, uitstel van behandelingen, operaties, de wachttijden zijn te gek. Het is gewoon zo triest om te bedenken dat als dingen met meer urgentie zouden worden behandeld, mensen misschien meer tijd met hun dierbaren zouden krijgen en misschien een betere kwaliteit van leven door.’

De dappere moeder (afgebeeld in Ierland met Noah en haar vader) zegt dat de zorg die ze heeft gekregen een 'enorme teleurstelling' is vanwege het wanordelijke gezondheidssysteem van Ierland

De dappere moeder (afgebeeld in Ierland met Noah en haar vader) zegt dat de zorg die ze heeft gekregen een ‘enorme teleurstelling’ is vanwege het wanordelijke gezondheidssysteem van Ierland

Mevrouw Feerick bracht scans mee naar huis op een USB-stick, maar artsen hadden geen toegang tot het apparaat vanwege een catastrofale cyberaanval die Ierse systemen maandenlang lamlegde.

Dit betekende dat ze niet konden beoordelen hoe snel haar kanker vorderde.

Mevrouw Feerick sprak over gezondheidswerkers die flinterdun zijn uitgerekt over de grote ziekenhuizen van Ierland, waar patiënten met verschillende ziekten in dezelfde kamer worden gegooid, waardoor het risico op infecties zoals de beruchte superbug, MRSA, toeneemt.

‘Er is veel te weinig personeel om patiënten op een medelevend niveau te beheren en te behandelen’, zei ze.

‘Ze haasten zich tussen de patiënten door. In Australië wordt u onmiddellijk gezien en krijgt u voorrang wanneer opname nodig was vanwege een noodgeval. Thuis heb ik bijna negen uur op een karretje gewacht.’

Mevrouw Feerick (afgebeeld op Noah's derde verjaardag) bracht scans mee naar huis op een USB-stick, maar artsen hadden geen toegang tot het apparaat vanwege een cyberaanval die Ierse systemen maandenlang verlamde

Mevrouw Feerick (afgebeeld op Noah’s derde verjaardag) bracht scans mee naar huis op een USB-stick, maar artsen hadden geen toegang tot het apparaat vanwege een cyberaanval die Ierse systemen maandenlang verlamde

De dappere moeder zegt dat ze zich uitspreekt omdat ze er alles aan wil doen om ervoor te zorgen dat het systeem wordt veranderd voordat haar zoon opgroeit.

‘Ik voel me beroofd, en Noah ook – hij wordt van veel beroofd’, zei ze. ‘Ik wil dat hij weet dat zijn moeder hiertegen in opstand kwam en zei dat het niet goed genoeg was.’

Ze hoopt dat hij zal begrijpen hoeveel ze gevochten heeft om er voor hem te zijn en zegt dat ze brieven heeft geschreven vanuit haar ziekenhuisbed zodat hij zich kan herinneren wie zijn moeder was.

‘Ik wil dat hij trots is op hoeveel ik heb gevochten om hier bij hem te zijn en het beste te maken van elke minuut die ik met hem doorbreng. Ik wil dat hij weet dat dit alles voor hem was. Ik wil hem nooit in dit systeem,’ voegde ze eraan toe.

Mevrouw Feerick (op de foto met Noah) zegt dat ze zich 'beroofd' voelt van de tijd die ze nog heeft

Mevrouw Feerick (op de foto met Noah) zegt dat ze zich ‘beroofd’ voelt van de tijd die ze nog heeft

Mevrouw Feerick benadrukte dat de problemen van Ierland voortkomen uit een bredere systemische kwestie, waaronder flagrante discrepanties tussen lonen en de kosten van levensonderhoud, en een aanhoudende huisvestingscrisis die afgestudeerden weinig andere keuze laat dan te emigreren.

‘Ik wil niet dat verpleegkundigen, zorgassistenten en ander medisch personeel hier slecht worden aangekeken’, zei ze.

‘Het gaat niet om hen, ze doen er alles aan. Het probleem is het systeem waarin we ons bevinden en alle fouten daarin.

‘We verliezen onze medische professionals aan andere landen die hen beter willen behandelen, waar ze goede ziekenhuizen en systemen hebben.’

Ze had niets dan lof voor de toegewijde medewerkers die voor haar hebben gezorgd sinds haar terugkeer: ‘Ik wil het personeel bedanken dat voor mij heeft gezorgd en mij heeft behandeld. Ik ben hier en vecht hopelijk nog lang.’

De barmanager (rechts, met zus Aisling) had niets dan lof voor Ierse gezondheidswerkers en benadrukte dat het probleem volledig bij het systeem ligt

De barmanager (rechts, met zus Aisling) had niets dan lof voor Ierse gezondheidswerkers en benadrukte dat het probleem volledig bij het systeem ligt

Mevrouw Feerick houdt vol dat ze zich volkomen gezond voelde en geen enkel symptoom had totdat vorig jaar bij haar de diagnose terminale kanker werd gesteld.

Ze zag een arts over de groei ‘minstens vijf of zes keer’ sinds ze het in 2019 ontdekte, maar kreeg herhaaldelijk de verzekering dat het niets meer was dan een wrat of cyste, zelfs toen het groeide en pijnlijk werd om aan te raken.

Niet overtuigd door de ontslagen, drong mevrouw Feerick aan op verder testen en was er kapot van toen ze ontdekte dat haar vermoedens juist waren toen een biopsie in november vorig jaar onthulde dat de knobbel stadium vier melanoom was.

‘Ik heb een kind en ik heb zoveel om hier voor te zijn. Het is niet goed genoeg en ik ben boos geweest, maar ik heb er geen controle over’, zei ze in mei.

‘Ik probeer gewoon de tijd die ik nog heb te omarmen zonder me ervan bewust te zijn dat ik een deadline heb.’

In de maanden voor haar diagnose zei mevrouw Feerick dat ze de knobbel groter voelde worden en een ‘doffe pijn’ begon te krijgen in dat deel van haar hoofd.

Een paar ochtenden zei ze dat ze wakker werd en bloed op haar kussen zag spetteren, maar verder voelde ze zich fit en gezond.

Mevrouw Feerick (op de foto met zoon Noah als pasgeboren baby) zegt dat ze betere zorg heeft gekregen in Australië

Mevrouw Feerick (op de foto met zoon Noah als pasgeboren baby) zegt dat ze betere zorg heeft gekregen in Australië

Pas toen ze erop stond de groei door een dermatoloog te laten verwijderen, werd de realiteit van haar toestand onthuld.

Een reeks scans en een operatie begin december toonden aan dat kanker zich had uitgezaaid naar de schedel, lymfeklieren en bijna elk bot van het lichaam van mevrouw Feerick, waardoor de laesies zo ernstig waren dat haar heup op een nacht brak terwijl ze sliep.

‘Ik stond versteld omdat ik herhaaldelijk de verzekering had gekregen dat het niets ernstigs was’, zei ze over haar diagnose.

‘Twee jaar naar de dokter geweest en ze zeiden steeds dat het niets was.’

Melanoom en andere vormen van huidkanker worden meestal geassocieerd met overmatige blootstelling aan de zon en slechte bescherming tegen de zon, maar zoals het verhaal van mevrouw Feerick bewijst, is dit niet altijd het geval.

Ze zei dat ze zelden in de zon lag en ‘ongeveer vier of vijf keer’ naar het strand is geweest in de vierenhalf jaar dat ze in Australië woont.

Haar is een vorm van familiaal of genetisch melanoom, een erfelijke aandoening die wordt doorgegeven via een van de twee gemuteerde genen die notoir moeilijk te behandelen is.

‘Dit is geen schade door de zon – het zou net zo gemakkelijk zijn gebeurd als ik in Ierland of ergens anders was geweest’, zei ze.

Wat is een familiair melanoom?

Familiaal melanoom is een genetische of erfelijke aandoening. Dit betekent dat het risico op melanoom van generatie op generatie kan worden doorgegeven.

Tot op heden zijn twee genen gekoppeld aan familiaal melanoom: CDKN2A en CDK4. Een klein aantal families heeft een groter risico op melanoom omdat ze een verandering in deze specifieke genen hebben geërfd.

Het aantal mensen met een erfelijk risico op melanoom is onbekend, maar men denkt dat het laag is.

Naar schatting heeft ongeveer acht procent van de mensen met melanoom een ​​eerstegraads familielid met melanoom en dat één tot twee procent van de mensen met melanoom twee of meer naaste familieleden met de aandoening heeft.

In gebieden met een hogere blootstelling aan de zon, zoals Australië en het zuiden van de Verenigde Staten, is de frequentie van sporadisch melanoom hoger, dus familiaal melanoom wordt niet gediagnosticeerd tenzij drie of meer naaste familieleden invasief melanoom hebben.

Tekenen die betekenen dat u door een kankerscreeningprofessional moet worden gecontroleerd op familiaal melanoom, zijn onder meer:

– Melanoom op jonge leeftijd (de gemiddelde leeftijd van een familiaal melanoom is 33)

– Een groot aantal moedervlekken (meer dan 10 op de armen en 200 op het lichaam)

– Meerdere atypische moedervlekken (moedervlekken met een onregelmatige rand of lichte kleurvariatie)

– Melanoom op delen van het lichaam die niet zijn blootgesteld aan de zon

Bron: Australische Kankerraad

Artsen schreven een kuur met immunotherapie voor die niet succesvol bleek in het vertragen van de groei van de tumoren in het lichaam van mevrouw Feerick, waardoor er geen andere optie overbleef dan een gespecialiseerd medicijn dat bekend staat als een BRAF-remmer die haar leven kan verlengen, maar niet kan redden.

‘Ze hebben me verteld dat remissie niet langer mogelijk is. Ze zeiden dat het tijd was om na te denken over naar huis gaan en bij je familie zijn,’ zei ze.

‘Er is geen tijdlijn voor hoe lang deze medicijnen zullen werken. Het kan maar drie maanden zijn of het kan een paar jaar zijn, maar de prognose is over een jaar vanaf nu.’

Ondanks de voortdurende sluiting van de internationale grens in Australië, kreeg de vader van mevrouw Feerick toegang met een meelevend visum om voor zijn dochter en kleinzoon te zorgen en hen te helpen de lange reis naar huis te maken.

Mevrouw Feerick zei dat ze ‘volledig overweldigd’ is door de steun die ze heeft gekregen van de Ierse gemeenschap, zowel thuis als in Australië.

‘Ik kan iedereen niet genoeg bedanken voor hun vrijgevigheid en vriendelijke wensen,’ zei ze.

Mevrouw Feerick (op de foto met Noah in het ziekenhuis) krijgt drie tot vijf maanden te leven

Mevrouw Feerick (op de foto met Noah in het ziekenhuis) krijgt drie tot vijf maanden te leven

Mevrouw Feerick zegt de afgelopen maanden haar lichaam zwakker te voelen worden.

‘Ik begin me echt ziek te voelen. Ik ben moe,’ zei ze.

Ze spoort anderen aan om waakzaam te zijn over hun gezondheid door second opinion te vragen over onverklaarbare gezwellen, hoe onbeduidend ze ook lijken.

‘Alleen omdat iemand medicijnen heeft gestudeerd, wil nog niet zeggen dat ze je lichaam beter kennen dan jij,’ zei ze.

‘Als je een onderbuikgevoel hebt, negeer het dan niet. Zelfs als je het gevoel hebt dat je vervelend bent, blijf het nastreven totdat je een antwoord krijgt waar je tevreden mee bent.’

Ga voor meer informatie over familiaal melanoom en andere vormen van huidkanker naar de Australian Cancer Council hier.

.

Leave A Reply

Your email address will not be published.